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更新时间：2026-01-29 直链：www.admama.com

自毁容貌综合征LNS，leschnyhan，leschnyhan综合征，leschnyhan自毁容貌综合征，莱斯尼汉综合征，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家是由一群热心、有爱、同病相联的患儿爸爸妈妈共同发起的一个非营利性组织，Lesch-Nyhan（中文名：莱施-尼汉）综合征（又称自毁综合征），LNS的遗传学特征为X性连锁隐性遗传，母亲为基因携带者，男孩致病。

更新时间：2025-12-23 直链：www.lesch-nyhan.com.cn

妈妈之家站长曾凡山：联系qq：511205557，E-mail：[email protected]

更新时间：2025-12-23 直链：mama520.org

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更新时间：2025-12-11 直链：www.chanmama.com

PKU妈妈-专为苯丙酮尿症患者设计的营养规划软件，提供食品成份查询、饮食规划、血值记录等功能

更新时间：2025-12-07 直链：www.pkumama.com